Gisma

Forum di Discussione sull’Aggiornamento del Manuale Indicatori e standard dei programmi di screening mammografico
Martedì 21 Gennaio 2014 15:28

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Il Gruppo Epidemiologia e comunicazione del GISMa si è riunito a Torino il 25 settembre 2013 a margine del convegno nazionale.

Sono state illustrate le iniziative che il Comitato di Coordinamento dell’associazione ha assunto negli ultimi dodici mesi nell’area tematica specifica. Le iniziative erano già state comunicate agli iscritti in una lettera inviata dalla Segreteria il 27 agosto (che viene ripubblicata in questo sito e a cui si rimanda per completezza). "Le iniziative del Comitato di Coordinamento del GISMa nell’area Epidemiologia e comunicazione"

Tra le iniziative proposte vi è la Revisione degli indicatori e possibile aggiornamento del Manuale degli indicatori.

L’opportunità di una revisione ed eventualmente di un’integrazione degli indicatori è stata suggerita più volte in passato.

In particolare, essa è stata riproposta nel convegno GISMa del 2012. Nel corso del 2013, il gruppo Epidemiologia e comunicazione ha costituito un gruppo di lavoro informale al quale è stato chiesto di redigere un testo-base contenente potenziali modifiche degli indicatori.

Di seguito si riportano le proposte e spunti di discussioni finora emerse.

Vi invitiamo a partecipare numerosi al dibattito con piena libertà di integrazione, commento e modifica e di inserirne eventualmente di nuovi, accompagnati se possibile dal loro razionale (cioè dalla ragione per cui vengono proposti) e dalle possibili problematiche derivanti dal loro inserimento.


 

Proposte e spunti di discussione

1. Estensione corretta

  • C. Fedato: Le mammografie eseguite fuori screening, vengono recuperate e utilizzate per escludere le donne dall’invito e spostarne la richiamata oppure vengono ignorate, per garantire ogni 2 anni una mammografia di screening, a prescindere dai test eventualmente eseguiti per conto proprio.
    Ci comportiamo tutti allo stesso modo?
    In veneto, grazie ai flussi delle prestazioni (SPS) escludiamo temporaneamente la donna, spostando di volta in volta, di 2 anni la data di richiamata dello screening.


    C. Naldoni:
    tutte le donne della popolazione bersaglio hanno diritto all’invito, visto che gli screening sono LEA, il problema è quando mandarglielo e come programmarlo rispetto alla mammografia fatta precedentemente.

    A. Ponti: In Piemonte facciamo la stessa cosa (spostiamo l’invito a due anni dalla mammografia “recente”).

    P. Sassoli De Bianchi: Questo può essere interessante, prima ancora si potrebbe chiedere se e come riescono a sapere eventuali mx recenti (es. solo quelle eseguite presso la stessa struttura, oppure…). Similmente è interessante sapere anche come si comportano rispetto alle donne che hanno già avuto un K mammario (es. esclusione definitiva, oppure per 10 anni, oppure non escludono…) e anche qui che possibilità hanno di avere questo dato prima dell’invito.

    C. Naldoni: dubbi sulla qualità delle mammo fatte non nei centri screening, quindi si potrebbero considerare come rispondenti le donne che comunque hanno fatto una mammografia indipendentemente dall’invito solo nei centri screening o di senologia in cui si garantiscono i controlli di qualità ed in cui operano radiologi skilled.

    D. Giorgi: a quanto mi risulta in Toscana la situazione è varia:
    - utilizzo dei dati delle mammografie fatte nei servizi di senologia per escludere temporaneamente le donne (a volte anche senza considerare il motivo);
    - uso dei flussi spa;
    - dichiarazione firmata dalla donna che ha fatto mx recente
    - segnalazione telefonica da parte della donna che dice di avere fatto una mammografia precedente …

    Le modalità sono diverse (informazioni più complete le ha la Mantellini) e credo che ognuno ne usi solo una o più.
    Va comunque sempre considerato il fatto che se una donna fa una mammografia intermedia a pagamento (magari perché le è stato consigliato di farla una volta l’anno per seno denso) non andrebbe esclusa perché ad una gratutita ogni due anni ne ha diritto
  • le modalità di calcolo e definizione del numeratore e denominatore sono davvero uguali per tutti?
    Di seguito la formula utilizzata per il calcolo dell’estensione corretta.
    Il calcolo dell’estensione corretta tiene conto della quota di popolazione non invitabile nel periodo selezionato in quanto esclusa definitivamente o temporaneamente prima dell’invito.
    Il calcolo dell’estensione corretta ha senso solo per un periodo di tempo adeguato, l’anno o il periodo di round specifico del programma.

    A. Ponti: In Piemonte non teniamo conto degli inesitati (il loro conteggio è poco affidabile e non viene eseguito da tutti i programmi di screening) e non correggiamo il denominatore. In pratica, non calcoliamo l’estensione corretta. Il mio parere personale è che a livello nazionale dovremmo concentrarci su indicatori semplici e confrontabili: l’estensione grezza mi sembra sufficiente, anche considerando che dal punto di vista numerico l’influenza dell’esclusione degli inesitati (il cui calcolo è molto indaginoso) dal numeratore e delle EPD-EPT dal denominatore è verosimilmente minima. Tra l’altro, non vedo citato tra le ipotesi di correzione dell’estensione il fatto di tenere conto delle adesioni spontanee. Nella classe di età 50-54 il numero di donne eleggibili che aderisce prima di ricevere la lettera di invito può essere non trascurabile, evidentemente queste donne sono “coperte” e dovrebbero a rigore essere considerate implicitamente invitate al fine del calcolo dell’estensione.

    Estensione grezza degli inviti = (I-W)/(P)%

    Estensione corretta triennale degli inviti = (I-W)/(P-EPD-EPT)%

    Estensione corretta annuale degli inviti = (I-W)/(P-EPD-EPT)*2%

    dove
    I = invitati: soggetti invitati con tipo invito 1 (Primo Invito) o 9 (Accesso Spontaneo);
    W = inesitati: soggetti il cui invito ha esito W (indirizzo sbagliato);
    P = popolazione ISTAT di riferimento.
    EPD = soggetti esclusi definitivamente prima dell’invito
    EPT = soggetti esclusi temporaneamente prima dell’invito

    I soggetti esclusi definitivamente o temporaneamente prima dell’invito (EPD/EPT) sono soggetti che nel periodo selezionato non hanno avuto un accesso spontaneo o di primo invito, in quanto soggetti aventi una o più esclusioni attive per l’intero periodo.
    Nel calcolo, non vengono considerate tra le esclusione valide, i seguenti motivi:

    - rifiuto senza firma;
    P. Sassoli De Bianchi: perché non è nella scheda come “esclusa prima per altro motivo”?

    C. Naldoni:
    non caspico, il rifiuto di ricevere l’invito o di continuare ad essere invitata vale una volta per tutte e deve essere sempre per iscritto e firmato altrimenti si continua ad invitare e vale come non rispondente.

    - anagrafe errata;
    P. Sassoli De Bianchi: non potrebbe andare in invito inesitato?

    C. Naldoni: condivido

    D. Giorgi:
    condivido anch’io

    I soggetti esclusi per decesso o trasferimento non rientrano per definizione al denominatore della popolazione invitabile.

    D. Giorgi: una cosa che andrebbe chiarita meglio è come vengono fatte le esclusioni pre-invito quando si fa il dato annuale, perché ho la sensazione che da alcune parti vengano contati certi soggetti tutti gli anni. Provo a spiegarmi meglio: se uno esclude (definitivamente o per un certo periodo) le donne che hanno già avuto cancro, o ha a disposizione ogni volta l’anno esatto che dovrebbe invitare ciascuna donna (e questo non sempre è vero), oppure uno considera tutte le escluse definitive che coprono l’arco dei 2 anni e ne considera la metà. Altrimenti è come se correggessi ogni anno la mia popolazione di escluse sempre con le stesse donne, e ovviamente l’estensione è maggiore. (Caso mai proverò a spiegarmi meglio a voce).

    Accesso spontaneo: in Toscana è sempre stata data i’indicazione da parte del CRR di considerare solo le invitate e le rispondenti all’invito o al sollecito; non vanno quindi incluse nel calcolo le persone che fanno un test spontaneamente. Questo rientra addirittura nei criteri di calcolo che richiede il MeS – Sant’Anna (l’artefice dei “Bersagli per le aziende e le regioni”) quando fa la valutazione degli indicatori per le ASL e i Direttori Generali. Credo che su questa cosa dovremmo cercare di trovarci d’accordo (visti anche i commenti del Ponti) perché continuiamo a misurare e confrontare cose diverse. Forse si dovrebbero usare indicatori di estensione e di copertura ma con regole più definite.

2. Adesione corretta

  • le modalità di calcolo e definizione del numeratore e denominatore sono davvero uguali per tutti?
    Ad esempio, noi consideriamo tra le invitate anche le donne che ricevono nell’anno un invito dopo un’esclusione temporanea o che avevano un esito all’invito precedente che la richiamava in maniera anticipata rispetto al normale intervallo (es 1 anno).

    A. Ponti: noi no.
    Esempio: invito nel 2012 una donna, mi risponde che al momento è ricoverata oppure che per condizioni personali in questo momento non può venire, questo tipo di risposta, fa scaturire un invito che chiamiamo ABOH, dopo 1 anno per dare modo alla signora di ripresentarsi.
    Anche altri programmi hanno questo tipo di situazioni? E se si, vengono gestite allo stesso modo?
    A. Ponti: Capita anche da noi, in questi casi ri-calendarizziamo l’invito dopo un certo numero di mesi a seconda delle esigenze della persona.
    Nel 2012, la signora mi risulta invitata non aderente
    Nel 2013 mi risultata invitata aderente
    Nel biennio la signora mi risulta invitata non aderente.
    Forse invece sarebbe più corretto considerarla aderente e trattare questo tipo di inviti alla stregua della lettera di sollecito, in fondo si tratta di un prolungamento temporale dell’evento primo invito.
    Aspetto le vs osservazioni..

    A. Ponti: In Piemonte effettivamente consideriamo questo evento come una forma di sollecito, per cui: per il calcolo dell’estensione vale solo l’invito originario; per il calcolo dell’adesione, se la donna aderisce al “sollecito” figura aderente all’invito originario dopo un dato numero di mesi (per cui rientra o no nel calcolo a seconda di quanto tempo dopo l’invito si calcola l’adesione).

    C. Naldoni: credo che da molti venga considerato un caso in sospeso o come esclusione temporanea e calendarizzata per l’invito una volta che torna disponibile ma credo che sia buona l’idea di considerarla nell’ambito dell’invito e del successivo sollecito in quanto penso che nel frattempo la situazione si risolva in genere, anche se qualche eccezione rimarrà sempre

    D. Giorgi: una esclusa temporanea che nell’anno riceve l’invito viene considerata invitata, ma ovviamente non viene inclusa nel numero delle esclusioni.
    Da noi i richiami anticipati non vengono conteggiate tra gli inviti (a meno che non ci sia una classificazione errata del soggetto nel programma …)

    Di seguito la formula che utilizziamo:
    Adesione grezza = A/(I-W)%
    Adesione corretta = A/(I-W-R)%

    dove
    A = aderenti: i soggetti ‘I – invitati’ con un esito ‘S – esame eseguito’ all’invito o all’eventuale sollecito;
    I = invitati: soggetti invitati con tipo invito 1 (Primo Invito) o 10 (invito A-B-O-H dopo esclusione temporanea);
    W = inesitati: soggetti il cui invito ha esito W (indirizzo sbagliato);
    R = test recenti dopo invito: soggetti il cui invito ha esito mammografia recente documentata o non documentata.

    Al denominatore non compaiono le donne che prima o dopo l’invito hanno ricevuto un’esclusione temporanea per mammografia recente, bensì solo quelle che hanno risposto all’invito riferendo di avere già eseguito il test in precedenza.
    L’esclusione e l’esito invito sono 2 concetti differenti.

    A. Ponti: In Piemonte per l’adesione corretta utilizziamo la formula da voi indicata, salvo che in nessun caso teniamo conto degli inesitati (vedi prima – avremo quindi un’adesione leggermente sottostimata a confronto di chi ne tiene conto, mentre l’estensione è leggermente sovrastimata).

    P. Sassoli De Bianchi: Riguardo all’adesione si potrebbe suddividerla in tre come al GISCoR? Aderenti al primo invito (che già c’è); aderenti mai rispondenti prima (adesione nello “zoccolo duro”); aderenti già rispondenti altre volte (suddividere se rispondenti all’ultimo invito o ad altri?) oppure vedere in fondo proposta “regular “ irregular”…
    Molti dei problemi sollevati in questo paragrafo e quello dell’estensione degli inviti si risolverebbero con una rilevazione puntuale a una certa data (come vado dicendo da anni…). Infatti le esclusioni sono situazioni spesso temporanee che generano errori o quanto meno sono elaborate in modo diverso dai programmi; gli inviti stessi nella realtà non sono ogni 2 anni come previsto perché ci sono le esclusioni temporanee, gli early rescreen, i solleciti!

    D. Giorgi: penso di essere molto d’accordo con Priscilla su questa cosa !

3. Tempi

  • La survey attualmente chiede:
    • Data test – data invio lettera negativa
      Per data invio lettera negativa la definizione utilizzata è “la data di inserimento dell’esito negativo del test”.
      È chiaro a tutti, cosa si intende per data di inserimento cosa si intende, e stiamo utilizzando tutti lo stesso campo?
      È la data di inserimento del referto nell’applicativo, o è la data di refertazione?
      Ad esempio, in Veneto utilizziamo la “data di stampa della lettera negativa”, che è successiva sia alla data di refertazione, che alla data di inserimento del dato nell’applicativo. E’ un’interpretazione corretta quella di usare la data che più si avvicina al momento in cui la signora riceverà risposta del suo esame oppure stiamo inutilmente penalizzando i ns programmi?

      A. Ponti: Secondo l’attuale definizione (“data inserimento esito”, dato utilizzato anche in Piemonte) l’indicatore calcolato dovrebbe essere più propriamente definito come “Tempo di refertazione”. Secondo me è anche l’indicatore ai fini organizzativi più comprensibile e significativo, per cui manterrei questa definizione, essendo consapevoli del fatto, anche ai fini comunicativi, che il ricevimento dell’esito da parte della donna (data questa non conosciuta) è successivo di forse mediamente una settimana rispetto all’inserimento del referto nell’applicativo. Per esempio a Torino il sistema elabora le informazioni sugli esiti e dispone l’invio delle relative lettere due volte alla settimana. A testimonianza che questa iniziativa di riflessione sugli indicatori è utile anche a fini immediatamente pratici, abbiamo deciso di verificare se a parità di costi questa procedura può essere resa quotidiana (dipende dal numero di esiti e il periodismo è rimasto invariato nonostante il loro aumento nel tempo).

      P. Sassoli De Bianchi: Credo sia giusto ma non tutti i programmi fanno uguale

      C. Naldoni: l’importante è dare una data di riferimento certa che possa essere gestita ed indicata da tutti po si sa bene che può non essere la data esatta ma è quella che serve per dare certezza al calcolo dei tempi: credo che la data di disponibilità della risposta, che corrisponde a quella della stampa sia la cosa più corretta e gestibile da tutti)

      D. Giorgi: il problema è legato anche a quante date vengono registrate dai programmi; comunque anche per noi è la data in cui viene inserita la risposta, che corrisponde a quella di stampa. Penso sia quella più facilmente disponibile.
    • Data test – data di effettuazione dell’approfondimento
      Per DATA I° APPROFONDIMENTO, la definizione è “data in cui la donna effettua il primo esame di approfondimento”.
      Nella nostra esperienza, e questo vale per tutti e 3 i programmi, le persone che risultano positive e che vengono chiamate ad eseguire l’approfondimento, spesso chiedono un po’ di tempo per pensarci, avere un altro parere o comunque per vari motivi chiedono di spostare la data dell’approfondimento. Quando compiliamo la survey, pertanto, non utilizziamo la data effettiva di esecuzione dell’approfondimento bensì la ‘prima data proposta/offerta di approfondimento’. Sarà il soggetto che deciderà poi se aderire a quella data o posticiparla, ma in questo modo l’indicatore non subirà l’effetto “negativo” di tali dilazioni, non dovute a incapacità del programma di offrire in tempi celeri l’accertamento.

      A. Ponti: Su questo non sono d’accordo, tutti gli indicatori risentono dell’influenza di varie componenti, quello che conta in questo caso mi pare sia quando di fatto la donna si è presentata per l’approfondimento. Direte che non sono coerente rispetto alla risposta data al punto precedente, ma c’è una differenza fondamentale che è il fatto che in questo caso la data del primo approfondimento è ben conosciuta, anzi rappresenta un dato anche più “reale”, o “affidabile” della data proposta. Inoltre che la donna venga presto rappresenta anche un impegno e una capacità di convincimento del programma, si tratta di fare l’approfondimento ed è evidente che è bene farlo subito i secondi pareri possono essere chiesti successivamente.

      C. Naldoni: non sono molto d’accordo, lo so che penalizza l’intervento ma la data certa è proprio quella del primo approfondimento quindi va mantenuta quella a prescindere dalle ragioni per le quali la donna non viene subito, anche questo può essere un indicatore di efficienza e capacità di informazione e convinzione del programma comunque, per il tempo 30 gg dalla telefonata per avvertire la donna e prendere l’appuntamento)

      D. Giorgi: concordo anch’io con Carlo, perché è un indicatore che comunque serve al programma per valutare anche altri aspetti. Ma da voi vengono registrate in archivio tutte queste date ???
    • Data test – data intervento
      Si prende in considerazione la data dell’intervento.
      Anche in questo caso, avere 30 o 60 giorni dalla data del test, potrebbe essere troppo restrittivo, viste le dinamiche sopra descritte.
      In qualche modo la distanza test – intervento va misurata, e l’indicatore lo fa, ma non dovrebbe essere utilizzata in modo troppo penalizzante per valutare la bontà/efficienza di un programma, in quanto intervengono anche altre dinamiche non dovute esclusivamente al programma di screening.

      A. Ponti: 30 giorni è impraticabile e non mi sembra sia mai stato proposto come standard. Secondo me l’indicatore è importante perché utilizza due date “pesanti”, poco soggette a errore di misura, e perché è significativo “clinicamente”: si tratta dell’intervallo tra screening e “azione” potenzialmente efficace. Quindi propongo di mantenerlo con il target di 60 giorni (e magari il minimum ma davvero minimum – evento sentinella - anche se sovente purtroppo non viene rispettato di 90) e di lasciare ai programmi in cui il target non viene raggiunto di approfondire come tale intervallo di tempo si scompone: refertazione, durata dell’approfondimento, attesa chirurgica – o della terapia neoadiuvante). Per poter fare ciò c’è un intervallo di tempo che manca: quello definito dalla data di termine degli approfondimenti (=di prescrizione del trattamento, comunque la definisci di difficile misurazione), non suggerirei qui di aggiungere un indicatore – che è clinico ed è in sqtm – ma di tenere conto anche di questo intervallo nell’Audit che segue ad un fallimento dell’indicatore. Tra l’altro in un Audit locale è meno critica l’individuazione della data che separa approfondimenti da terapia, tanto poi i casi vengono approfonditi individualmente.
      E in quanto alle dinamiche “non dovute esclusivamente ai programmi di screening” sta anche ai programmi modificarle (individuando opportunamente le unità cliniche di riferimento e richiedendo “contrattualmente” certe performance).

      P. Sassoli De Bianchi: Per quanto riguarda i tempi ci sono diverse rilevazioni (tra cui SQTM) con diverse modalità, potrebbe essere utile ripensarci e mettersi d’accordo, confesso però, di non essere sicura che ne valga la pena, potremmo perdere inutilmente tempo senza metterci veramente d’accordo o dovendo comunque rilevare tempi diversi perché richiesto da altri sistemi o ancora fare molta fatica per vedere indicatori dei tempi aggiustati di poco.
      Se comunque vogliamo ripensarci la data di fine approfondimento (ma come si determina? Data consiglio intervento? Data prescrizione chirurgica?) potrebbe essere utile.

      C. Naldoni: La data di riferimento anche in questo caso è quella della disponibilità della risposta scritta stampata con il consiglio di intervento. Molti mettono la data di inserimento in appuntamento nella lista d’attesa della chirurgia lo fa la nostra regione per calcolare i tempi d’attesa degli interventi, io continuo ad essere favorevole alla prima. Per il tempo 60 giorni è realistico, 30 è assurdo)

      D. Giorgi: penso che per ora vada bene usare questo tempo (considerando i 60 giorni e non i 30 perché anche a me non sembra realistico), che è glabalmente indicativo per il programma . Rilevazioni più precise che danno maggiori informazioni sono fatte con SQTM, anche se c’è il problema che la copertura non è completa, anzi. Credo anch’io che non valga la pena pensare a nuove date (se vogliamo dati più precisi usiamo SQTM), anche perché penso sia dispendioso e forse poco fattibile chiedere la registrazione di ulteriori tempi nel programma.

4. Rapporto screenate/popolazione (su base annuale e/o biennale)

  • visto che fornisce una misura della copertura del test di screening sulla popolazione bersaglio e che è un indicatore utilizzato dal Ministero per la valutazione regionale potrebbe andare ad aggiornare il manuale indicatori?

    A. Ponti: Si tratta dell’estensione degli esami di screening (entro il programma), per me è un indicatore fondamentale (sono gli esami non gli inviti che producono l’effetto).

    P. Sassoli De Bianchi: Assolutamente d’accordo, anche questo però è un indicatore che sarebbe meglio rilevare a una certa data; utilizziamo pure i dati che già tirano fuori i programmi per calcolare gli indicatori GISMa ma non cumulativi dell’anno o del biennio ma puntuali (es, donna con mammografia eseguita nei 2 anni precedenti il 31 dicembre 2013 è “aderente”).

    C. Naldoni: biennale e non come sommatoria dei due dati annuali ma come vera rilevazione biennale quindi puntuale, condivido in pieno, se si adottasse la scheda di rilevazione che usiamo in RER questi problemi sarebbero tutti risolti)

    D. Giorgi: concordo.

5. Tasso di invio ad approfondimento:

  • Esiste l’esigenza di adattare gli standard a seconda che si utilizzi il digitale o l’analogico?
    Si tratterebbe di un argomento da condividere con il gruppo radiologi

    A. Ponti: Secondo me lo standard deve essere uguale, poi se uno ce l’ha alto cerca di capire perché.

    P. Sassoli De Bianchi: Non vorrei che ora che rileviamo il dato e ci siamo messi d’accordo su standard l’analogico sia ormai esaurito

    C. Naldoni: secondo me non è importante ma sentiamo i radiologi senza dare troppa corda però, condivido la nota di Ponti per questo punto)

    D. Giorgi: concordo anch’io con Ponti.

6. Densità

  • Chi utilizza già da tempo anche questo tipo di informazione, ha sviluppato o ci sono a disposizione degli indicatori a riguardo?

    P. Sassoli De Bianchi: Tema molto problematico ma interessante: ne parliamo con i radiologi?

    C. Naldoni: sono perentorio: o si trova un sistema di misurazione un algoritmo standardizzabile e proponibile a tutti per definire la densità oppure non la si considera anche perché molto variabile durante il ciclo mensile soprattutto nelle più giovani o in chi prende la pillola o per altri fattori e poi il problema non è la densità come tale ma la cosiddetta impropriamente “displasia” che è altra cosa: paradossalmente se si riuscisse a standardizzare e tradurre in algoritmo elettronico la classificazione di Wolfe verificandone periodicamente la riproducibilità e la concordanza fra radiologi sarebbe la cosa migliore: se non è così meglio continuare a non considerarla)

    D. Giorgi: anch’io penso che se non c’è un modo univoco / standardizzabile di misurazione è inutile proporre di utilizzarla come variabile.

7. Rapporto benigne/maligne

  • Qualche tempo fa, si diceva che era un indicatore obsoleto, ha ancora senso utilizzarlo nelle ns valutazioni?

    A. Ponti: E’ u indicatore importante, è il target di 1:1 o anche di 0.25 a 1 che è obsoleto.

    P. Sassoli De Bianchi: Credo sia giusto continuare a raccogliere i benigni, SQTM fa meglio, per esempio chiede quanti invii ad intervento con diagnosi di malignità (direi se ricordo bene C4 C5 B4 B5); tra gli altri ci sono gli invii dopo citologia inadeguata ( o microistologia, più raro)e altre che vanno ancora a intervento senza esame invasivo e poi sono benigne…

    C. Naldoni: condivido nota di Antonio

    D. Giorgi: concordo anch’io con Ponti che è un indicatore importante, sono gli standard obsoleti.

8. Introdurre tra gli indicatori del processo clinico del manuale indicatori (da condividere con il gruppo radiologi e chirurghi):

a) % T2+ agli esami successivi;
C. Naldoni: OK ed al posto della valutazione poco attendibile dei cancri intervallo
b) Valore predittivo positivo dell’early recall e dell’early rescreen;
C. Naldoni: OK
c) Proporzione di early recall sugli approfondimenti;
C. Naldoni: OK
Tasso di adesione all’ early recall e all’early rescreen;
C. Naldoni: OK
d) Tasso di invio ad exeresi;
C. Naldoni: OK
e) Tasso di adesione all’intervento;
C. Naldoni: non indispensabile

A. Ponti: Perché parliamo di early rescreen? Non dovrebbero esistere. Si faccia un’azione energica per eliminarli, non per studiarli (credo che gli elementi di prova che non siano accettabili siano sufficienti). Il tasso di adesione all’intervento lo lascerei tra gli indicatori clinici. D’accordo sul documentare gli early recall e soprattutto il tasso di ca avanzati ai test successivi.

P. Sassoli De Bianchi: Riguardo all’a) metterei anche il DR, b c e d prima erano calcolabili anche dalla scheda GISMa ONS adesso non più, se vogliamo comunque trovare degli standard possiamo prima fare un analisi dei dati che abbiamo (noi per la RER per alcuni anni e alcune ausl ).
Indicatore e) sì se è sulle esaminate perché sulle richiamate è profondamente influenzato dal valore dei tassi di richiamo.
Indicatore f) qui ci potrebbe essere un problema nel senso che è difficile distinguere tra rifiuto e non recupero del dato sugli interventi fuori screening.

C. Naldoni: per early rescreen e recall va fatta una rilevazione con scheda ad hoc omnicomprensiva; a tal proposito sugli earlyrescreen/recall su questo unico punto non sono d’accordo con Antonio, so benissimo che non dovrebbero esserci ma visto che ci sono da sempre e che non verranno mai eliminati nonostante le energiche azioni proposte da Antonio, non so il taglio delle mani, l’accecamento, la tortura della ruota ecc. ecc., l’occasione per studiarli e cercare di capire mi sembra assolutamente da cogliere, ne abbiamo fatto anche oggetto del workshop di Perugia, l’integralismo in questi casi non serve, serve capire e fare retraining sulla base di quello che si è capito.

D. Giorgi: per indicatori specifici su ES/ER (ad eccezione) del tasso di richiamo sulle esaminate, anch’io direi di fare una rilevazione specifica, magari vedendo già i dati dell’Emilia Romagna. Sulle schede vecchie GISMa quando venivano raccolti diversi dati sui richiami precoci avevamo provato a guardare con Livia, ma la parte sulla casistica era veramente poco utilizzabile perché spesso incompleta. E’ vero che non dovrebbero esserci, ma tanto ci sono e spesso frequenti, per cui mi sembra il caso di continuare a monitorarli, come è ora la scheda GISMa mi sembra vada bene. Ovviamente discutiamone con i radiologi. L’indicatore e) assolutamente si, mentre anch’io concordo che l’f) non è importante (e qualcosa si ricava dalla tabella sui casi e benigne della scheda GISMa.
Altra cosa: sui tassi di richiamo intermedi sarei più precisa nella definizione, nel senso che darei indicazione di tassi di richiami intermedi anticipati che includono sia mx ma anche eco o altro (non so bene cosa), perché se si usa solo la mammografia spesso c’è una sottostima del dato, e diversi programmi mi avevano inviato separatamente il dato considerando solo mx oppure considerando anche l’ecografia (che è l’altro esame intermedio che in genere viene fatto spesso). Secondo me l’indicatore dovrebbe includere tutto. 

9. sapere se viene eseguita in modo sistematico (almeno 1 volta all’anno) una qualche sorta di revisione radiologica (dei T2+), può essere considerato sintomo di qualità del programma e di buona prassi? È di qualche interesse, può essere utile valutare l’opportunità se inserirla come domanda “organizzativa” tra le domande delle survey.


A. Ponti: ok

C. Naldoni: certamente sì, sempre al posto della valutazione del cancri intervallo molto deludente e oggi poco attendibile per diversi problemi pratici.

P. Sassoli De Bianchi: Caso mai come domanda di dettaglio per chi fa già la revisione radiologica dei ca di intervallo, non so se al momento vale la pena, forse più avanti.

D. Giorgi: non credo valga la pena al momento, probabilmente chi la fa, sono anche quelli che fanno revisione dei ca di intervallo. Concordo anch’io che forse più avanti può valer la pena.


P. Sassoli De Bianchi:
ALTRE proposte e varie


Nella scheda GISMa ci sono alcune donne aderenti (ed eventualmente con Ca) che non compaiono mai; questo si verifica per esempio quando si considera la coorte di donne invitate nell’anno in esame (es. donna invitata nel 2012 che aderisce nel luglio 2013 per vari motivi tipo che era esclusa temporaneamente, o ha aderito a un sollecito del 2013,…).
Nella seconda parte della scheda inserire le donne esaminate nell’anno (come alcuni già fanno), indipendentemente dall’invito ridurrebbe molto questo problema.

Rivedere gli standard dei tassi di richiamo, in particolare per i primi esami dove le donne sono sempre più 50-52 enni. Li farei appunto per classi di età, almeno per le più giovani.

Considerare la possibilità di dividere gli esami successivi (e quindi gli indicatori) in donne “regular” e “irregular” , in particolare sarebbe importante sapere se ha fatto l’ultimo esame 2-3 anni prima o oltre.

Sarebbe inoltre interessante sapere le donne esaminate quando hanno fatto l’ultima mx, se era in screening o no, e se l’hanno fatta per esempio dopo 30 mesi dalla precedente perché l’invito era “in ritardo”. Si potrebbe pensare a una tabella per questa informazione? Da chiedere solo “ogni tanto”?

C. Naldoni: appesantisce la rilevazione e non serve a molto, la rilevazione la dobbiamo anche semplificare non appesantire e basta per consentire che venga compilata e non che diventi una fatica poco gestibile altrimenti poi non viene compilata anche solo per alcune parti; non possiamo creare gli screening di serie A che rispondono a tutto e quelli di serie B anche se potremmo fare dati obbligatori e facoltativi quindi un minimo ed un massimo.

Nelle elaborazioni GISMa-ONS ci sono pochi DR, per esempio non ci sono quelli per stadio avanzato o per pT2+ . E’ dovuto al fatto che molti programmi hanno dati incompleti? Li facciamo per quelli che ce li hanno? Chiediamo i motivi per cui non riescono ad avere il T e N dei Ca? Sono donne operate fuori? Come è la situazione “privacy” per questi recuperi?
C. Naldoni: visto che proponiamo di rilevarlo al posto dei ca intervallo, va rilevato
Per ora come vedete ho inserito piuttosto dei commenti e altri spunti, poi potremmo vedere come eventualmente renderli proposte operative.
Priscilla

C. Naldoni: sul problema Stadiazione e classificazione secondo TNM vanno chiamati in causa i registri tumori e vanno date indicazioni e regole minimali perché tutti organizzino almeno un registro di patologia.


D. Giorgi: in riferimento anche a quest’ultima parte si introduce un problema che cerco di far discutere da tempo, e cioè quello che presento spesso come il “livello di completezza dei programmi”.
E’ in realtà un discorso un po’ più ampio che riguarda il livello di qualità informativa dei programmi. Come possiamo classificare la qualità dei dati dei programmi per la valutazione degli indicatori ? Mi piacerebbe avere un metodo condiviso, perché al momento lo è molto poco, praticamente è molto mio “occhiometrico”, con alcune condivisioni che avevo fatto con Livia.
Tenete presente che quando do i vari livelli di completezza, da 1 a 5, sono riferiti alle variabili che uso per fare gli indicatori principali da presentare (quindi ad es. la tabella con la classificazione degli approfondimenti fra invasivi e non viene considerata, e qui si sbizzarriscono abbastanza).
Questo influisce molto sulla valutazione degli indicatori soprattutto sulla casistica, ma provo a spiegarmi su quali sono le problematiche e le incompletezze che mi trovo davanti quando cerco di valutare un programma sui dati forniti:
- dati completi per fasce di età quinquennali: non sempre sono presenti e alcuni programmi mi danno dati misti, ovvero per una parte delle schede ho il dato totale, per altre per fasce di età
- dati separati per primi e ripetuti (e quando il dato è complessivo non sempre è messo nella scheda giusta).
- livello di completezza a cui arrivano i dati, ovvero solo estensione, estensione e adesione, richiami, casi diagnosticati, tnm e resto delle informazioni
- ci sono programmi con estensione parecchio oltre il 100% e qualche caso anche con adesione > 100% o comunque molto vicina.
- ci sono programmi che ai primi esami hanno poche donne esaminate, e quindi anche tutto il resto della casistica è ridotto, da decidere se includere o no.
- l’analisi è fatta sia per coorte di esami che per coorte di inviti, ma a volte la somma dei rispondenti ai primi esami + ripetuti è molto diversa rispetto alle aderenti che derivano dalla scheda precedente.
- un problema importante è sulla completezza della casistica: con l’indicatore che c’è da qualche tempo sul numero di inviate ad exeresi, posso calcolare la completezza dei casi inseriti rispetto a quelli mandati ad intervento, e se ho almeno il 90% della casistica (considerando insieme i casi dei primi esami + ripetuti, perché nei piccoli programmi questo cambia molto) lo considero completo. C’è anche il problema che il numero di casi B+M può essere completo rispetto al numero di invii ad intervento, poi le schede per TNM e fasce di età sono compilate per un sottogruppo dei casi inseriti nella tabella relativa al numero di casi per età. A volte poi il dato sul TNM sembra completo, ma in realtà mi inseriscono la maggior parte dei casi come T ignoto, quindi il dato è sicuramente poco informativo, anche se il programma può venire classificato come completo.
- alcuni programmi mettono un numero elevato di donne non operate/ inoperabili, facendo venire il dubbio di aver incluso qui le donne inviate ad exeresi per le quali non hanno alcun tipo di informazione
- ci sono poi un po’ di incongruenze numeriche, ovvero i casi diagnosticati per età non sempre tornano con quelli inseriti nelle fasce quinquennali per TNM (sia in più che in meno)

Questo è solo un tentativo per darvi un’idea dei problemi che ci sono per valutare la qualità e la completezza delle informazioni che vengono fornite, è quindi anche tutti gli indicatori calcolati e su cui facciamo commenti o altro.
La cosa che poi si vede è che ci sono programmi (dove c’è un coordinamento regionale buono) dove la qualità dei programmi è migliorata nel tempo e si mantiene su standard elevati di completezza, ma ci sono situazioni dove è critica da anni e permane tale (spesso nelle regioni del Sud), e non so quale sia il modo per poter intervenire.

Le elaborazioni GISMa contengono pochi indicatori sul DR perché quando si va sulla casistica è li che ci sono i maggiori problemi di incompletezza, e quindi vanno selezionati i programmi su cui poter calcolare alcuni parametri.
Alla fine abbiamo anche regioni (ad es. al sud), rappresentate da un solo programma e con poche persone esaminate, quindi anche poco indicativo sul dato regionale.
Vi faccio l’esempio della Puglia, dove il dato arriva sempre aggregato a livello regionale, danno il numero di inviate ad exeresi ma la casistica che è inserita dentro per TNM riguarda fino all’ultima survey meno del 50% dei casi inviati ad intervento, quindi il dato è estremamente sottostimato. Per il DR al massimo posso fare una stima usando il solito rapporto B/M dei casi diagnosticati (ma chi mi dice che è giusto ?), ma se si va sul TNM non so che tipo di illazioni sia corretto fare.


Altre note sugli indicatori:

Condivido il problema di alcune donne che risultano rispondenti ma che non compaiono mai nelle schede, ma la situazione nei programmi è che in parte fanno analisi per coorte di inviti, e in parte per esami. Dare un’indicazione sul come fare (se tutti uguale) ho paura che crei vari problemi e non indifferenti.

Concordo con Priscilla sul rivedere l’indicatore per i tassi di richiamo per i primi esami, dove nella maggior parte dei programmi a questo punto la quota maggiore è nella fascia 50-54. Si possono dare probabilmente per età, e un complessivo per chi inizia ora.

Abbiamo alcuni indicatori sui tumori < 15 mm, ma raccogliamo i dati come tnm per cui nel GISMa non è calcolabile (per i singoli programmi si). Non so se qualcuno lo usa, e/o serve per fare riferimento ai vari studi pubblicati.

 

Ultimo aggiornamento Martedì 28 Gennaio 2014 15:05
 
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